Testamento Biologico. Legge e considerazioni...
La definizione “Testamento Biologico”, che oramai sta prendendo piede, si riferisce alla legge n.219 del 14 dicembre 2017 sulle “Dichiarazioni Anticipate nei Trattamenti sanitari” (DAT).
Comincio col dire che non è facile muoversi all’interno di una legge appena varata e che deve ancora mostrare le sue potenzialità e i suoi limiti. Molti sono le posizioni a favore della legge ed altrettante quelle molto critiche, sia nel mondo scientifico che in quello religioso della Chiesa Cattolica.
Ma vediamo i punti essenziali di questa legge:
- il primo articolo riguarda il diritto al consenso informato, che deve essere ricevuto e registrato, e permette al paziente di avere il diritto di negare il proprio consenso alle terapie. A tale proposito, è importante notare che nel testo si legge: «Sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale».
- il secondo articolo tratta delle cure palliative e sancisce il rifiuto dell'accanimento terapeutico stabilendo, tra l’altro, che: «Il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente».
- il terzo articolo regolamenta il consenso informato nel caso di persone minori o incapaci, ed afferma anche che nel caso in cui “Il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare”.
- Vi è poi il quarto articolo, che è il cuore della legge, e riguarda le Disposizioni anticipate di trattamento (anche dette DAT). Tale articolo prevede la possibilità, per ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, di formulare una dichiarazione vincolante per i medici circa i trattamenti e gli accertamenti che accetta o rifiuta di ricevere nel caso non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso, assieme alla nomina di un fiduciario che lo rappresenti nelle relazioni con i medici e le strutture sanitarie. Le Disposizioni anticipate di trattamento saranno archiviate presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza, oppure presso le strutture sanitarie.
- Seguono infine alcune norme che riguardano la pianificazione condivisa delle cure, che stabiliscono la validità di eventuali DAT già depositate presso notai o comuni, e istituiscono una relazione annua sull'applicazione della legge che il Ministero della Salute dovrà trasmettere alle Camere entro il 30 aprile di ogni anno.
Vi sono vari punti di questa legge che suscitano interrogativi sulla sua applicazione. Una cosa infatti è promulgare una legge, un’altra cosa la sua applicazione nel concreto.
Alcuni di questi interrogativi sono, a mio parere condivisibili. Ad esempio io credo che seguire delle disposizioni date da un paziente “prima” che questo si trovi davvero in una certa condizione di salute potrebbe essere controproducente, perché si potrebbe verificare l’eventualità che il paziente non sia sufficientemente informato al momento della scelta; oppure dal fatto ché il paziente nel momento in cui compila le DAT si trova in uno stato diverso da quello in cui si troverebbe qualora si presentasse una condizione grave che effettivamente non ha mai vissuto; in questo caso si eseguirebbero le DAT in una situazione che potrebbe non essere la stessa prevista dal paziente in un tempo precedente, e quindi si potrebbero porre azioni diverse o addirittura contro ciò che il paziente vuole realmente ora.
Altra critica condivisibile potrebbe venire dal fatto che le DAT “svalutano il ruolo dell'esperienza medica nel giungere a formulare la soluzione migliore per il paziente”, riducendo la medicina in una posizione difensiva e spostando sul malato l’onere della responsabilità delle scelte, ma restando nel contempo poco efficace nella tutela dei sofferenti.
Tale responsabilità del paziente potrebbe portare inoltre a forzare queste norme con interpretazioni che si prestano ai cosiddetti “abbandoni terapeutici” e aprono la strada a pratiche che la legge di per sé non prevede, ma che potrebbero arrivare a violare alcuni principi sacri per la vita fino a pratiche come l’eutanasia attiva o addirittura il suicidio assistito, come quello del Dj Fabo.
Alcuni pongono anche un’altra obiezione, con la quale non concordo, cioè quella della concreta possibilità che una DAT possa diventare non più rappresentativa delle reali volontà del paziente a causa di un progresso della scienza medica. Non concordo su questo perché la legge approvata, infatti, previene questa eventualità sancendo che “il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione”.
È vero però vi potrebbero essere situazioni limite, come nel caso di una emergenza. Il neurochirurgo Massimo Gandolfini ha detto “Il provvedimento ha generato molteplici strumentalizzazioni, che hanno falsato il dibattito di questi mesi. Spostando l’attenzione dai casi limite; potrebbe così accadere che in un Pronto Soccorso, in presenza di un ictus cerebrale o di un arresto cardiaco per infarto, il medico sarà obbligato non già a tentare di salvarlo e restituirgli la salute, bensì – in primis – a conoscere se e dove il paziente ha scritto e depositato le sue DAT… Poi, semmai, a prendersi cura di lui”. E sappiamo come la burocrazia possa essere cinica, insensibile, ma soprattutto lenta.
Il punto che probabilmente ha sollevato più critiche è il fatto che “alimentazione e nutrizione artificiali vengono equiparati agli altri interventi medici, e possono quindi venire interrotti qualora il paziente lo richieda nelle sue disposizioni anticipate di trattamento”. Sulla nutrizione e idratazione artificiali (Nia) le posizioni sono molto variegate all’interno della comunità scientifica, ma anche all’interno della Chiesa Cattolica. Per esempio la “Nuova Carta degli Operatori Sanitari” indica che “la sospensione di nutrizione ed idratazione non giustificata può avere il significato di un vero e proprio atto eutanasico, ma è obbligatoria, nella misura in cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria, che consiste nel procurare l’idratazione e il nutrimento del paziente”.
Ma se qualche hanno fa il Comitato Nazionale di Bioetica aveva affermato che: “Per giustificare bioeticamente il fondamento e i limiti del diritto alla cura e all’accudimento nei confronti delle persone in stato vegetativo permanente, va quindi ricordato che ciò che va loro garantito è il sostentamento ordinario di base: la nutrizione e l’idratazione, sia che siano fornite per vie naturali che per vie non naturali o artificiali. Nutrizione e idratazione vanno considerati atti dovuti eticamente (oltre che deontologicamente e giuridicamente) in quanto indispensabili per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere (garantendo la sopravvivenza, togliendo i sintomi di fame e sete, riducendo i rischi di infezioni dovute a deficit nutrizionale e ad immobilità). Anche quando l’alimentazione e l’idratazione devono essere forniti da altre persone ai pazienti per via artificiale, ci sono ragionevoli dubbi che tali atti possano essere considerati “atti medici” o “trattamenti medici” in senso proprio, analogamente ad altre terapie di supporto vitale, quali, ad esempio, la ventilazione meccanica. Acqua e cibo non diventano infatti una terapia medica soltanto perché vengono somministrati per via artificiale”.
Ora invece si aprono nuovi orizzonti destinati a far crollare le certezze delle posizioni cattoliche più chiuse in materia. Si ricorderà come l’equiparazione della NIA alla terapia medica - tali quindi da poter essere interrotte - fu alla base delle violentissime contestazioni nel caso di Eluana Englaro da parte di alcuni vescovi e gruppi integralisti; i tribunali decisero allora di riconoscere le volontà della ragazza che erano appunto quelle di non restare in vita artificialmente in stato vegetativo (che durava da 17 anni).
Ora nella rivista Aggiornamenti sociali della Compagnia di Gesù per quanto riguarda idratazione e alimentazione nei pazienti in coma. si legge: “Una questione controversa riguarda la nutrizione e idratazione artificiali (Nia), che il progetto di legge include fra i trattamenti che possono essere rifiutati nelle DAT o nella pianificazione anticipata”. Nella riflessione cattolica “si è spesso affermato che questi mezzi sono sempre doverosi; in realtà la Nia è un intervento medico e tecnico e come tale non sfugge al giudizio di proporzionalità. Né si può escludere che talvolta essa non sia più in grado di raggiungere lo scopo di procurare nutrimento al paziente o di lenirne le sofferenze. Il primo caso può verificarsi nella malattia oncologica terminale; il secondo in uno stato vegetativo che si prolunga indefinitamente, qualora il paziente abbia in precedenza dichiarato tale prospettiva non accettabile. Poiché non si può escludere che in casi come questi la Nia divenga un trattamento sproporzionato, la sua inclusione fra i trattamenti rifiutabili è corretta” e questo è il cuore della svolta.
Un altro punto delicato è quello della sedazione palliativa profonda continua. A riguardo di tale pratica è possibile citare il caso di Dino Bettamin, malato terminale di SLA che nel febbraio del 2017 ha scelto la sedazione palliativa profonda e continua. Le sue volontà erano chiare: “Voglio dormire fino all’arrivo della morte, senza più soffrire a causa della Sla”. Malato da cinque anni, era considerato ormai un paziente in stato terminale. La domanda è: si è trattato di un caso di eutanasia? La sedazione profonda rientra in quelle pratiche contrarie alla morale cattolica?
Io credo di no, e sulla stessa linea si dice il professor Giuseppe Battimelli, vicepresidente nazionale dell’Associazione medici cattolici e della Società italiana per la bioetica e i comitati etici: “La sedazione palliativa profonda continua nell’immanenza della morte, se praticata con metodi rigorosi, è deontologicamente, legalmente e moralmente lecita perché rientra tra i trattamenti medici e non è una pratica eutanasica. E dalle notizie che si hanno il caso di Bettamin rientra in questa fattispecie”. Il quotidiano della CEI “Avvenire” ha spiegato la differenza con la vicenda di Piergiorgio Welby. A differenza di quest’ultimo, si legge, “Dino Bettamin non ha chiesto di interrompere la ventilazione, era paziente terminale ed è morto per effetto della sua malattia, mentre dieci anni fa il decesso di Welby fu causato dal distacco del respiratore. Non sono state staccate le macchine, le flebo erano in funzione e anche il respiratore è stato staccato solo dopo un’ora dalla morte”.
“La sospensione di alimentazione e idratazione, avvicinandosi la morte, è lecita quando queste ultime diventano non più utili per lo scopo per le quali erano state attivate”, ha affermato il vicepresidente dell’Associazione medici cattolici.
Un'ultima questione che suscitato preoccupazioni è il fatto che nella legge appena varata non viene affrontata esplicitamente la questione dell'obiezione di coscienza, ma anzi si insiste sul fatto che le disposizioni date dal paziente siano vincolanti. Alcuni hanno osservato che nel testo approvato si afferma che “il medico non ha obblighi professionali”, leggendovi un'apertura all'obiezione di coscienza. Tuttavia, considerando anche le righe precedenti del testo si legge più precisamente: “Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari alle norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”. Mi viene quindi da chiedere che cosa verrà considerato conforme alla deontologia professionale e che cosa invece il medico potrà rifiutarsi di eseguire. Questo è sicuramente un aspetto da approfondire in modo esauriente.
Bisogna notare infine che non viene presa in considerazione la possibilità dell'obiezione di coscienza per le strutture sanitarie e le cliniche. Anzi, nel testo si legge: “Ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei princìpi di cui alla presente legge”. Questo ha suscitato le critiche di Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio per la pastorale della salute della Conferenza Episcopale Italiana, nonché di Carmine Arice, superiore generale della Piccola Casa della Divina Provvidenza (Cottolengo) il quale ha affermato: “Noi non possiamo eseguire pratiche che vadano contro il Vangelo, pazienza se la possibilità dell’obiezione di coscienza non è prevista dalla legge: è andato sotto processo Marco Cappato che accompagna le persone a fare il suicidio assistito, possiamo andarci anche noi che in un possibile conflitto tra la legge e il Vangelo siamo tenuti a scegliere il Vangelo”. Ognuno affronta le proprie battaglie.
Insomma la legge n.219 sulle “Dichiarazioni Anticipate nei Trattamenti sanitari” (DAT) è una legge di cui c’era bisogno. Concordo con la Conferenza Episcopale Italiana che ha detto: “La Chiesa cattolica italiana è favorevole, e anzi ha sollecitato, la promulgazione di una legge che riconosca valore legale alle dichiarazioni su i trattamenti terapeutici per i malati terminali, soprattutto consentendo di evitare inutili accanimenti terapeutici”.
Ma non esulto, e non mi lascio trascinare dalle lacrime di gioia della radicale Emma Bonino come se questa fosse la migliore legge possibile. Ma d’altronde da lei che è fautrice da sempre di quel “principio di autodeterminazione” senza limiti in materia di inizio e fine vita, figlio a sua volta di quel “liberismo etico” che caratterizza il relativismo della società moderna, non mi aspettavo di meno.
Io invece credo che come per qualunque legge occorra tempo e discernimento. La DAT è appena nata, ha bisogno di imparare a camminare, bisogna che emergano tutti i suoi lati positivi e negativi, ha bisogno di essere “educata” per crescere bene, cioè di correzioni e miglioramenti… e col tempo avremo una buona legge.
A cura di Andrea Casu
Baccelliere in Teologia
